Mécénat

En 2020, le Comité a reçu une demande ayant abouti à l’octroi d’ un don d’un montant total de 4500 euros à l’association Ouvrir Les Yeux, qui a particulièrement retenu l’attention de F.initiatives. En 2022, le Comité a renouvelé son soutien à l’association avec un don de 2500 euros sachant qu’en 2021, F.initiatives a contribué via un mécénat de compétence.

Ouvrir Les Yeux est une association de malades qui lutte contre les Neuropathies Optiques Héréditaires (N.O.H.) (maladie de Kjer, NOH de Leber). En France, ces maladies graves et rares de la vue touchent environ 150 hommes et femmes par an de tout âge, mais ce sont les enfants et les adolescents qui sont les plus exposés. Lorsque la maladie survient, ces personnes vont perdre la vision centrale d’un premier œil, puis du second en l’espace de quelques jours à quelques semaines. L’association est au service :

• De toutes les personnes concernées par les N.O.H. : patients, porteurs sains, et leurs proches, ou toute personne intéressée par le sujet de la déficience visuelle, à l’image de la démarche associative importante que nous véhiculons ;
• De la recherche pour vaincre ces maladies.

Ce triptyque Enfant – Environnement – Culture résonne tout particulièrement au sein d’Ouvrir Les Yeux :

• Culture : Une des missions de l’association est de faire avancer l’accessibilité à la culture pour les personnes atteintes d’une déficience visuelle. Par exemple, une collaboration avec le Louvre-Lens a été mise en place en 2016, afin de faire découvrir plusieurs œuvres d’art d’une autre manière aux personnes atteintes et sensibiliser le public à travers le port d’un masque.
• Enfant : C’est toute l’orientation scolaire d’un enfant/adolescent qui est remise en cause une fois la pathologie déclarée, et des moyens (techniques, humains, administratifs) sont nécessaires pour proposer éventuellement un accompagnement vers une réorientation.
• Environnement : Les avancées scientifiques suggèrent que les causes de l’expression de la pathologie trouvent en partie leurs sources dans l’environnement (exemple : facteurs externes types tabac, alcool, pollution, molécules fongicides, etc.).

« Un grand merci à F.initiatives pour la confiance renouvelée à notre association Ouvrir Les Yeux. Grâce à ce don, Ouvrir Les Yeux va poursuivre le développement de son Pôle Jeunesse, qui contribue à soutenir et orienter les jeunes déficients visuels, qui sont les plus touchés par les Neuropathies Optiques Héréditaires. Nous souhaitons mettre en place un service d’accueil et d’échanges dédié aux jeunes, pour les accompagner dans leurs démarches administratives, pour leur proposer une orientation scolaire adaptée à leur profil et à leurs souhaits, ou encore pour analyser des éventuels besoins en équipement de compensation ainsi qu’un apprentissage des matériels.

A titre d’ exemple, dans le cadre du Pôle Jeunesse, Ouvrir Les Yeux a accompagné Lauriane et sa famille dont la maladie a déclenché vers l’âge de 15 ans. L’association « Ouvrir Les Yeux » a accompagné dans la rédaction de la demande MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), des demandes d’aides technologiques nécessaires, ainsi que pour son suivi scolaire.

L’action de l’association Ouvrir Les Yeux est primordiale à différents niveaux d’intervention. Nous intervenons comme appui à l’apparition de la maladie pour aider l’adolescente et sa famille à faire face au drame de la perte de vision. Compléter le dossier MDPH et avoir connaissance des outils de compensation nécessaires à la construction de nouveaux projets, n’est pas une mince affaire. Par exemple, obtenir le financement d’un Iphone par la CAF ne fut pas une sinécure. Nous avons su convaincre les membres de l’équipe technique de la MDPH qui a accordé la notification pour l’achat de cet appareil. La collaboration avec la famille se déroule sans difficultés et nous pensons que Lauriane va réussir brillamment sa première année de BTS métiers de la santé. »